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CMV. Trois lettres qui vous paraissent anodines, mais qui nous ont fait frémir pendant 9 longs mois. Derrière ces initiales se cache une infection : le cytomégalovirus. Totalement bénin, il devient beaucoup plus grave lors d’une grossesse. 

J’espère que mon témoignage pourra informer un maximum de personnes et surtout, surtout, donner beaucoup d’espoir aux parents pour qui le diagnostic tombe un jour, froidement, comme ce fut le cas pour nous. Car sur le coup, on ne rigole pas du tout.

Le CMV c’est quoi ?

C’est une infection de la famille de l’herpès, assez anodine en apparence.  Elle se manifeste par un petit rhume, un peu de fièvre, (voire parfois, rien du tout) et est véhiculée par la salive, l’urine, le sperme, etc. Ce sont surtout les enfants de moins de trois ans qui sont porteurs, bien que le virus soit anodin pour eux. Mais pour les femmes enceintes, c’est bien plus grave.

En cas d’infection au cytomégalovirus, l’embryon peut développer de très sévères complications. Allant de la surdité, à des retards de croissances, mentaux, voire carrément une non viabilité du fœtus.

Le dépistage du CMV, via une prise de sang en début de grossesse, n’est pas systématique. Notamment parce qu’il n’existe pas, du moins pour l’instant, de traitement de la maladie, même si des avancées très intéressantes semblent arriver, dont un traitement en cours de mise en place à l’Hôpital Necker. En cas de détection du cytomégalovirus, la seule parade est un contrôle extrêmement régulier, à savoir, une échographie tous les mois, à la recherche d’éventuelles malformation.

Tomber de très haut

Je suis resté (c’est étonnant quand on me connait) assez discret sur la grossesse de ma petite Madame. Le CMV en était la raison principale. Comment ne pas tomber dans le défaitisme ? Comment ne pas voir l’univers qui s’écroule ?

Il faut savoir, que Madame et moi attendions Bibou depuis bientôt deux ans. Après une fausse couche, une supposé stérilité de Madame et plusieurs traitements, nous commencions à baisser les bras. Alors, quand nous avons su la bonne nouvelle, j’ai été partagé entre la joie d’être enfin Papa, et la peur de nous voir tomber quelque chose sur la gueule. Et ça a été malheureusement le cas.

L’anxiété, ça me connait, et, malheureusement, c’est parfois prémonitoire. Quelques semaines après la bonne nouvelle arrive la mauvaise : Madame avait chopé le CMV. Nous découvrons la maladie, les risques, on commence déjà à penser à une interruption médicale de grossesse en cas de découverte d’une anomalie. Le moral est très, très bas.

Galérer pour avoir un enfant, c’est pénible au début, et ça devient rapidement très pesant. D’ailleurs, une grosse dédicace aux amis qui sont encore dans la panade  : des millions de bisous à eux, leur tour viendra, je le souhaite plus que tout. Alors, quand on apprend que l’on va enfin être parent, mais que le destin nous remet une baffe derrière avec l’annonce de cette infection, on redescend très vite. Et ça fait très mal.

Le jeu des statistiques

Dans ce genre de situation, n’ayant aucune marge de manœuvre, on s’en remet aux chiffres. Et ils sont paradoxaux, ces chiffres. Par exemple, le risque de contamination de la mère au fœtus est moindre en tout début de grossesse. Par contre, si le fœtus est contaminé à ce stade, les risques de complications sont beaucoup plus graves. Inversement, il est plus facile de contaminer le fœtus en fin de grossesse, mais les complications sont moins importantes. 

On lit donc les pourcentages, on les analyse, et on espère fortement que les statistiques joueront en notre faveur. Parce que, pour couronner le tout, Madame a attrapé l’infection au pire moment : dans la période péri-conceptionnelle. Si Bibou a attrapé lui aussi le CMV, il a des chances d’être très mal. 

Autre facteur « Pile ou Face » : si Madame a chopé le virus avant d’être enceinte, en théorie, les risques sont pratiquement nuls, car elle a fabriqué des anticorps qui protègeront parfaitement Bibou. Si elle a attrapé le CMV après, là, c’est beaucoup moins sympa. Pour ajouter un peu de piment à l’affaire, et malgré un suivi et des prises de sang régulières (notamment en raison du traitement pour avoir un enfant), les laboratoires seront incapables de nous dire si l’infection est arrivée avant ou après la fécondation. Impossible donc de savoir si on doit être confiants ou pas.

Stress, incertitude, sentiment de profonde injustice, peur de se projeter dans cette future naissance : on sent qu’on va passer 9 mois de stress. Comment annoncer la grossesse de Madame tout en sachant que celle-ci peut s’arrêter ? Comment en parler autour de nous à des gens qui n’ont jamais entendu parler du CMV ?

C’est sans compter le positivisme de Madame et l’aide des docteurs.

Les démarches

Je disais plus haut que les futurs parents n’ont aucune marge de manœuvre face au CMV. Ce n’est pas totalement vrai. Outre les différentes échographies à faire, Madame et moi en sommes arrivés à un constat très pragmatique. Nous ne pouvions rien faire contre le CMV. Par contre, nous pouvions ne pas stresser. Et le stress n’est pas bon pour les bébés. Alors, après le choc de la nouvelle, nous avons décidé d’y croire, et de positiver. Oui, c’est vrai qu’avant chaque consultation chez le spécialiste, nous serrions les fesses ; mais, peu à peu, nous avons repris du poil de la bête. Bibou était arrivé en dehors du traitement contre l’infertilité, c’était déjà assez peu probable, on savait donc que ce serait un warrior, alors, il serait warrior jusqu’au bout, et ce CMV ne serait qu’une broutille pour lui. Un pet de mouche.

Le point positif,  c’est que nous avons enchaîné les échographies. Dans un cas « normal », on se limite normalement à trois durant la grossesse : en ce qui nous concerne, nous en avons fait une grosse dizaine, suivant l’évolution de Bibou de fond en comble. C’était l’occasion de le retrouver, de le voir grandir au travers d’échographies 3D assez impressionnantes.

Le point négatif, outre le stress de chaque rendez-vous avec le spécialiste, c’est le côté onéreux des consultations, mal remboursées par la sécu et notre mutuelle. 150 euros d’échos par mois, ça pèse.

Chaque consultation durait une bonne demi-heure, pendant laquelle l’échographe observait, sans un mot, chaque parcelle de Bibou, notamment son cerveau, puisque les plus gros risques viennent de là. Attente, goutte de sueurs et cœur qui se noue à chaque fois qu’il plisse les yeux et zoom sur l’image pour vérifier quelque chose. La moindre observation devient terrifiante, comme ce jour où il découvre une légère asymétrie des ventricules du cerveau : un détail anodin mais à surveiller en cas de suspicion de CMV. Un détail qui restera, heureusement, un détail, mais qui ne m’empêchera pas d’aller faire un tour sur internet, histoire d’augmenter encore plus le stress…

Peu d’infos

Parlons-en d’Internet. Comme toujours avec les problèmes de santé, on lit tout et son contraire, et ça s’applique avec le CMV. Bien sûr, il y a ces cas terribles comme ce jeune papa qui perd son fils après 15 jours de vie, et qui, grâce à son message, a réussi à « démocratiser » un peu plus le CMV. Il y a ces témoignages de parents qui perdent leurs enfants, mais aussi ceux qui sont passés au travers de la maladie. Difficile de faire un ratio sur Internet, car on raconte plus souvent ses problèmes que ses joies.

L’intérêt de cet article est aussi de faire comprendre aux parents qui apprennent la mauvaise nouvelle que le CMV n’est pas une fatalité. D’une part, parce que les traitements arrivent, d’autre part, parce que, même si les décès et les handicaps sont malheureusement bien réels, la majorité du temps, tout se passe bien.

Happy End

Vendredi dernier, la maternité nous a appelé. Bibou avait déjà passé plusieurs tests complémentaires, notamment un fond d’oeil très destabilisant pour lui comme pour nous. Imaginez un écarteur dans la paupière de votre nourissons avec une ophtalmo qui braque une lumière dans son oeil pendant de longues minutes pendant qu’il hurle… Horrible.

Bref, cet appel concernait le test le plus important, à savoir le test salivaire, celui qui nous disait précisément si oui ou non le CMV était présent chez Bibou. Les nombreuses échos nous avait rassuré, sa taille et son poids aussi (le CMV fait des petits bébés), les quelques prises de sang et le test de surdité aussi, mais là, c’était le point final de cette (més)aventure. Encore une écho transfontanellaire (un nom qui fait rêver…) à faire, pour la forme, mais nous sommes en droit d’être, désormais, totalement confiants puisque ce fichu test salivaire s’avère négatif au CMV. Ouf. Putain. OUF.

Je me répète, mais j’espère du fond du cœur que des parents dans la même situation que nous pourrons trouver du réconfort dans ces quelques lignes. J’espère également que les parents n’ayant pas eu la même chance arriveront à trouver les ressources pour repartir de l’avant. Dernier espoir : que la recherche avance, et que cette infection de merde puisse être mieux diagnostiquée et surtout, définitivement soignée.

FUCK LE CMV

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